Projeto oferece tratamento gratuito para doença rara no Norte do país

Aos 20 anos de idade, Augusto Bezerra da Silva, que é seringueiro e agricultor familiar, recebeu o diagnóstico de uma doença considerada rara, que trouxe profundas alterações à sua rotina no interior do Acre. Hoje, aos 65, ele relata o impacto da chamada Doença Jorge Lobo, ou lobomicose, enfermidade que provoca lesões nodulares semelhantes a queloides em várias áreas do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.

Predominante na Amazônia Ocidental, a DJL afeta não somente a saúde física, mas também o bem-estar psicológico dos pacientes, já que as marcas visíveis podem causar estigma. Muitos acabam se afastando de suas comunidades em função da aparência das lesões.

No caso de Augusto, a multiplicação dos caroços principalmente no rosto resultou na interrupção de suas atividades laborais, acompanhada de incômodos como dor, coceira e inflamação. A situação se agravava ainda mais após exposição ao sol.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

Depois de mais de duas décadas convivendo com as marcas da doença, Augusto percebeu melhora no rosto ao ingressar no projeto Aptra Lobo, que oferece atendimento gratuito.

Origem e impacto da enfermidade

Descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, a doença é resultado da infecção por um fungo que penetra na pele por meio de lesões. Com a progressão, as lesões podem se tornar deformantes e incapacitantes.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, compartilhou Augusto.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, até o momento, foram registrados 907 casos da doença no Brasil, sendo 496 no Acre, incluindo o caso de Augusto.

A DJL incide principalmente sobre populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas, segmentos considerados vulneráveis socialmente e com dificuldades de acesso a serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, continuou Augusto.

Iniciativa para tratamento e acesso

Por muitos anos, pessoas diagnosticadas com DJL enfrentaram ausência de métodos diagnósticos e terapias eficazes. Com isso, o Ministério da Saúde reuniu especialistas para criar o projeto Aptra Lobo, atualmente responsável por acompanhar 104 pacientes com lobomicose na Região Norte. O objetivo é estruturar o manejo da doença dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

A iniciativa contempla atendimento, pesquisa clínica e produção de evidências científicas para subsidiar diretrizes no SUS, sendo implementada no Acre, Amazonas e Rondônia. O projeto é conduzido pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).

O Aptra Lobo busca também padronizar o fluxo de atendimento à DJL, já tendo registrado melhora das lesões em mais de metade dos participantes. O tratamento baseia-se no uso do antifúngico itraconazol, oferecido pelo SUS, com dosagens adaptadas a cada paciente.

Além do acompanhamento clínico, o projeto amplia o acesso ao diagnóstico em locais de difícil acesso, com realização de biópsias e exames laboratoriais na própria região, acompanhamento e tratamento contínuo, além de cirurgias para retirada de lesões em casos específicos.

O infectologista e patologista clínico João Nobrega de Almeida Júnior, do Einstein, destaca a atuação das equipes locais:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, afirmou.

Ele ressalta que o acesso às comunidades ribeirinhas é um desafio, devido à distância e à geografia, dificultando o monitoramento dos pacientes, que ocorre a cada três meses em centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Segundo Almeida Júnior, há suporte para despesas de transporte dos pacientes e realização de expedições para alcançar residentes em áreas remotas e de difícil acesso.

No caso de Augusto, as intervenções reduziram significativamente as lesões faciais provocadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, relatou Augusto, que segue em tratamento e voltou a se relacionar com familiares.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, disse Augusto.

Material de apoio para profissionais

Em dezembro do ano anterior, foi lançado um manual prático pelo projeto, com orientações para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a assistência às populações afetadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.

De acordo com Almeida Júnior, os próximos passos incluem a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para 2026, a partir da análise dos dados obtidos no acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol.

O especialista informou ainda que está em discussão a continuidade do projeto, visando implementar ações que garantam sustentabilidade no cuidado aos acometidos pela DJL. A expectativa é avançar para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser tratada como uma doença negligenciada.